與時間競賽 夫推癱妻環島

圓夢之旅 太太最後希望

戴者一頂斗笠及一雙堅定的手，黃智勇推著一張簡陋的輪椅，坐在上面的是軀體日漸僵硬的太太蔡秀明，兩人沿著台灣海岸線前進。秀明是小腦萎縮症患者，智勇說：「看遍台灣海岸，是秀明最後希望，我們心裏都清楚，這趟旅程不會再有第二次。」為了圓夢，智勇和秀明正與時間競賽。

走路不穩 罹小腦萎縮症

十一年前，秀明因為走路時常不穩，就醫後才得知罹患了罕見的小腦萎縮症，秀明六年前開始臥床，行動需借助輪椅。智勇守候病榻，為了替秀明解悶，智勇總以二十二年前獨自環島的點滴，告訴秀明台灣海岸有多美。

有一天，秀明吃力地跟智勇說：「帶我去環島好嗎？」看著秀明即將消逝的生命，智勇馬上答應。他說：「沒有人知道秀明還可以活多久，現在不動身，就怕以後沒機會了。」

分段接力 從觀音往南走

為了兩個尚在學的孩子，智勇無法放棄工作，只能利用休假分段接力方式，為妻子圓環島夢。

今年六月，智勇選擇桃園觀音做為出發地往南走，一來是因為二十二年前的環島旅行也從這裏出發，二來是希望一路平安。

他們兩人利用每次二到三天休假日，搭火車或客運分段旅行，到了目的地便以推著輪椅方式慢慢走。為了節省旅費，晚上搭帳篷，曾夜宿過涼亭、車站、候車亭及廟宇，期間只有兩個晚上碰到大雨，不得已住進一晚六百元的旅社。行程結束回到基隆家中，下次再從前次折返點往前推進，至今分段完成十九天的環島行程，行腳遍及桃園、新竹、彰化一直到台南。

溫暖人間 路人紛紛解囊

智勇說，他跟秀明一路上欣賞風景，有人投以奇怪的眼光，但有更多的人對他們伸出溫暖的手。

智勇回憶，兩人到了彰化王功村時，一家海產店的老闆得知兩人刻苦的環島夢，堅持招待他們吃飯。在彰化芳苑的早上，在早餐店買了豆漿、包子在附近吃時，一位六十多歲的婦人，看到秀明的病況，走近跟他們聊了起來，最後掏了二百元給他們，連早餐店老闆也捐了八百元。

他們也曾遇過誇張的狀況。在雲林口福村時，臨時決定在一個派出所旁空地紮營，有當地居民發現病重的秀明，竟打電話叫救護車，讓夫妻覺得尷尬。但最後救護車人員留下大床單，連隔壁派出所的員警，也送了一些食物給他們。

智勇與秀明的環島旅程已經幾個月了，智勇非常希望把行程延伸到東部。不過，秀明的身體狀況漸不如前，身軀日漸僵硬，加上輪椅簡陋，以前秀明坐輪椅三十分鐘後，平躺休息五分鐘即可再上路，現在則是推二十五分鐘，秀明就需要平躺休息好一陣子。

雖然如此，智勇說，只要秀明還可以支撐，他們就一定會走下去。



（轉載自 2007.10.20 自由時報 記者魏怡嘉／台北報導）



新聞辭典》



小腦萎縮症（Autosomal Dominant Cerebellar Ataxias, ADCAs）



依臨床症狀，可分為三類：



第一類最普遍，於青少年期發病，患者會出現視覺退化、眼球快速轉動、智力退化、步態不穩等症狀。



第二類可能在十歲前就發病，患者會有漸進式的肌肉退化、視網膜退化、甚至喪失聽力，屬於早發型的肌肉萎縮症。



而第三類僅會發生小腦症狀，且較晚出現肌肉萎縮僵硬症狀。



台灣以第一類的比例較高。脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar Ataxias, SCAs)的第一型、第二型和第三型也屬此類。《一公升的眼淚》(1リットルの涙)主角木藤亞也(きとう あや)就是得到這種病。它是一種為體染色體顯性的遺傳疾病，目前可歸納成二十種以上，致病的基因不盡相同，臨床的症狀除了小腦退化及萎縮外，有些也會伴隨著神經系統的異常，單靠臨床的症狀表現，有時無法完全區分出型別，因此必須搭配基因篩檢的方式，進行正確的分型及診斷。



小腦萎縮症病程可長達二十年，病患由發病初期的口齒不清、行動跌跌撞撞，到末期吞嚥困難，終至臥床、插鼻胃管，但意識一如常人，很清醒的活著。由於小腦萎縮症病友走路搖搖晃晃，兩腿微張，狀似企鵝行走，因此又有「企鵝家族」之稱。

小腦萎縮症大致可分為家族遺傳性及不明原因的散發性，其中家族遺傳性會藉由基因代代相傳，家族集中發病率達五十％。