人間異語：我活下來了，怎麼辦

陳明里

陽光基金會發起人

Ｑ：什麼原因造成顏面傷殘？
A：40年前我20歲，在國民黨黨營事業工廠上班，某天傍晚，工廠三氯乙烯洩漏導致機械槽突然爆炸，火正面朝我燒來，我全身38%三度燒燙傷，主要燒到胸部以上跟大腿，經送醫到晚上還半清醒，隱約聽到某同事走了，之後痛到無法支撐昏迷。隔天媽從屏東趕上來，將我轉到有燒燙傷中心的榮總，另兩同事轉院後1周過世。



我昏迷1個月，兩隻手臂因腫脹痛被醫師各畫一刀。因體液一直流失要打點滴，每次打點滴都找不到血管，就要割開肉找，很痛苦。我從55公斤原本身強力壯，瘦到不到30公斤。當聽到醫師說：「你可以活下來了。」我不知要高興還是哭？

Ｑ：如何面對漫長的治療跟復健？
A：接下來要植皮，但醫師拿不到我的皮，叫我回去吃胖一點。我父親早逝，媽跟哥對我很好。那時媽住旅社借廚房燉雞給我吃。我嘴巴燒傷後萎縮變很小外翻，一吃就流血，但為了長胖，我很勇敢邊吃邊流血。

當年沒復建師跟職能治療師，為了復健，我們在山上租房子，每天去泡溫泉、走路。剛開始走，血管像要爆裂，只能由媽扶著走，從只能走20米到1周後能走50-100米。

女友每周來看我，對我支撐力很大。一直沒人敢告訴我燒成什麼樣子，後來外公過世，媽回去奔喪，那天我正在等女友，為了到洗手間我弄好久，當看到廁所裡的鏡子，我絕望崩潰，心想我要怎麼辦？接下來要開刀幾次？如果我連自己都無法照顧，怎麼綁住女友？我跟她提，我不知何時能離開醫院，現在能陪就陪，她跟我3年情才轉淡。

我手指因疤痕萎縮都黏在一塊，饅頭放桌上都無法自己吃，我覺悟如果連生活都無法自理，還談什麼？我決定先搶救兩隻手。當時全台只有兩位手外科醫師，我拜託一位幫我開，2年內光手我就住院5次開了8次刀，才能拿東西。眼瞼因燒傷萎縮閉不起來，也做了8次植皮才能閉上眼，但還是沒睫毛。

嘴巴開了兩次；下巴因萎縮黏接到頸部開了5次。其實要開開不完，但百年身後事一個臭皮囊，影響功能的我才會去開。像我頸椎因下巴萎縮導致神經壓迫，也在幾年前打了鋼釘撐開，燒燙傷朋友20年後會碰到一樣的問題。

Ｑ：心理如何重建？
A：受傷前3、4年公司有負責，我不用擔心錢。住院時，朋友送我《東周列國誌》，裡面人物很豐富，我看出興趣，後來復健無聊，我又繼續看《紅樓夢》《三國演義》等，這些人物跟歷史興衰讓我吸收到能量開始反思，像孫臏被龐涓蹧蹋到只剩條命回家，他問徒弟他嘴巴跟舌頭還在嗎？徒弟說還在啊。他說，那我還有希望。我何嘗不是如此，這些傷只是我一小部分。

受傷第5年，公司不管我，也不願給資遣費，我穿泳褲拍照連同陳情書寄給當時總統蔣經國，結果總統府行文要工廠解決，工廠最後賠我1百萬。後來跟幾個朋友創立陽光基金會。那年代沒勞健保，我看到很多人因此傾家蕩產，妻離子散。我只有高中畢業，開始學社工，了解法條，推動將顏面燒燙傷納入勞保給付，也推動健保立法，修殘障福利法。幫這些人的過程，我漸漸打開死結，怨恨開始消失。我不斷學習幫助自己，也曾赴美唸書，回來接殘障聯盟，遇到我現在的太太。

早年坐公車，沒人敢坐我旁邊，晚上搭計程車，沒人要載，我遭受一次又一次傷害，如果不是要工作接觸人，心臟夠強，我早趴在地上或關在家裡。還好這些年改變很多。該來的躲不掉，我很認命。

我很幸運，家人很愛我，
我媽曾說：「我沒辦法替你痛，但你的苦我會幫你承擔。」
她把最好的給我。
我儘量表現好，週邊力量就會更大。
需要人幫助，貴人就會出現。

記者陳玉梅採訪整理